Quelques nouvelles du petit Sacha atteint de la myopathie de Duchenne

Les Semeurs d’Étoiles ont apporté une aide financière importante à la famille du petit Sacha, qui lui a permis de bénéficier d’un essai clinique dans le service de pédiatrie du Pr Laugel au CHU de Hautepierre. 

Il y a six ans, la famille de Sacha apprenait qu’il était atteint de la myopathie de Duchenne. Aujourd’hui, tous les espoirs sont permis : il fait partie des premiers enfants à avoir reçu, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, un candidat-médicament de thérapie génique, dont les effets sont, chez lui, spectaculaires. Le jeune Obernois de 8 ans a été l’un des visages du Téléthon, les 29 et 30 novembre 2024. 🧸✨

Deux ans après l’injection, Sacha, scolarisé en cursus bilingue, en CE2 à Obernai, est un petit garçon comme les autres, entouré de copains et bien dans sa peau. Il garde simplement une petite taille, liée à la corticothérapie quotidienne, qu’il doit continuer à suivre. Un traitement anti-inflammatoire qui ralentit la maladie, mais qui a pour effet de bloquer la croissance et de fragiliser les os. Son quotidien est aussi rythmé par la kinésithérapie (45 minutes par jour à domicile) et les attelles qu’il doit porter la nuit. 💛

Ses parents insistent : « Il ne faut pas penser que Sacha est guéri. C’est la première fois qu’il y a un tel espoir, on est très optimistes, mais on n’est pas certains de l’issue. Notre objectif est qu’il puisse continuer à marcher au moins le temps du collège. » Marcher, mais aussi courir, sauter, pédaler, grimper, faire le fou avec sa petite sœur… Bref, croquer la vie à pleines dents, sans penser à la maladie comme n’importe quel petit garçon de son âge.